SIBO & lavt stofskifte

Jeg er blevet udredt for SIBO, jeg har Hashimotos

Jeg har desuden nu udviklet klinisk lavt stofskifte, da mit TSH har gået fra under normal til over normal hen over sommeren. Det er jeg naturligvis ked af, at en sommerferie var tid nok, til at det blev for meget for min krop. Men så igen, nu kan få medicinsk behandling, hvis jeg ønsker det. Og er ikke længere i en pre-fase, som jeg var før, hvor jeg håbede på at kunne bremse det helt. Men jeg har valgt, at starte med at få min SIBO elimineret, som jeg vil dele mere om, når jeg er lidt længere i forløbet.

I er mange der har sprugt hvem jeg bliver behandlet af, men i stedet for kun at anbefale én, vil jeg i stedet anbefale fra denne liste af kompetente behandlede, der alle kan hjælpe med at få bestilt og taget de prøver, som du kan have gavn af at kende svaret på.

Steder og behandlere

Der findes både læger og private klinikker, der arbejder mere specialiseret med hormoner, stofskifte, tarmproblemer og fertilitet.

Nogle af de steder og behandlere, jeg selv har været i kontakt med eller kigget mod, er:

Valida Health – klinik, hvor man blandt andet kan få lavet hormonrelaterede undersøgelser. Jeg har fået lov at dele koden CARLA, som giver 20 % rabat. Jeg tjener ikke noget på koden; klinikken har blot givet den til jer, fordi jeg deler deres link.
Pia Norup – arbejder blandt andet med stofskifte.
Ninni Kjær – arbejder blandt andet med fertilitet og spiseforstyrrelsesproblematikker.
Bettina Nygaard Bæk
Umahro
Tine Jørgensen – med fokus på tarmområdet.
Både SIBO og GI-Map (afføringsprøve) har jeg fået taget hos Nordic Labs gennem min behandler.

Jeg ville personligt altid undersøge behandlerens uddannelse, autorisation, metode og erfaring i forhold til præcis det problem, du søger hjælp til, inden du starter et forløb.

Min status

At jeg nu har min diagnose, betyder ikke, at jeg nu har alle svarene. Tværtimod føles det på mange måder som begyndelsen på et nyt kapitel. Men forskellen er, at jeg nu har noget konkret at arbejde ud fra.

Og det vil jeg gerne dele.

Jeg kan selvfølgelig ikke vejlede andre gennem et nyhedsbrev eller fortælle dig, hvilke prøver, behandlinger eller kosttilskud der er rigtige for dig. Men jeg kan fortælle, hvad jeg selv har gjort, hvilke undersøgelser jeg har fået lavet, og give dig en tjekliste med spørgsmål og markører, du kan tage med til din egen læge, hvis du genkender nogle af mine symptomer.

Noget af det mest interessante, jeg har lært i mit SIBO-forløb, er, at behandlingen for mig ikke kun handler om at reducere selve bakterieovervæksten.

Min læge har også fokus på motilitet — altså hvor godt mave-tarm-systemet bevæger indholdet videre.

Det gav virkelig mening for mig, fordi jeg i mange år har kæmpet med langsom tarm og forstoppelse.

Step by step arbejder vi derfor med:

1. At behandle selve overvæksten
Første del handler om at tage hånd om den bakterielle overvækst i tyndtarmen. Her får jeg nu (får er så meget sagt, det er pisse dyrt), men ja, det virker hovedsageligt lokalt i tarmen og optages kun meget lidt i kroppen. Så selvom jeg ikke er glad for at skulle tage Antibiotika, fordi man kan blive ressistent og tilbagefald er ret almindeligt. Derfor giver det god mening, ikke kun at behandle bakterierne, men også fokusere på din langsom tarm bagefter.

2. At støtte tarmens motilitet
Min læge har også fokus på, hvorfor bakterierne har fået mulighed for at vokse der i første omgang. Hos mig er en vigtig del af billedet, at min tarm bevæger sig langsomt. For når den gør det, kan bakterierne formere sig i ro og mag, inden de først meget forsinket, kommer ud af kroppen. Dette er således en del af årsagen til min SIBO, og derfor nødvendig at behandle.

3. At understøtte MMC — tarmens “rengøringsprogram”
Mellem måltiderne arbejder det, der hedder Migrating Motor Complex (MMC). Man kan tænke på det som en lille gadefejer, der hjælper med at flytte rester og bakterier videre gennem systemet. Derfor bruger jeg min mors gamle udtryk "Køkkenet er lukket" - efter jeg har spist aftensmad især, for at give kroppen plads til at rydde op. Husk, at dette er til os med maveproblemer, ikke et råd man bør følge, hvis du kommer normalt på toilettet.

4. Et nyt middel mod forstoppelse, ingen har fortalt mig om før
Jeg tror ikke der findes et håndkøbs-middel mod forstoppelse jeg ikke har prøvet. Men hold nu kæfft, det er træls enten at være forstoppet, eller det modsatte - som er den effekt mange af dem har på mig, hvis de da overhovedet virker. Som en del af mit forløb har min læge derfor nu ordineret prucaloprid, som er et prokinetisk lægemiddel. Det betyder, at det støtter tarmens bevægelser, i stedet for at trække vand til tarmen som mange andre afføringsmidler gør. Prucaloprid er et prokinetikum, som stimulerer tarmens bevægelighed via 5-HT4-receptorer. Man er forsigtig med at ordinere denne slags afføringsmidler, da de med tiden kan svække ens egen evne til at kunne komme naturligt på toilettet. Men da det allerede er tilfældet for mig, så er det her en håndsrækning, længe ventet. De hyppigste bivirkninger er bl.a. hovedpine, kvalme, diarré og mavesmerter, især i begyndelsen af behandlingen. Efter 3 dage forsvandt min lette hovedpine heldigvis, men jeg er stadig kun lige begyndt, så jeg kan ikke sige noget endeligt om mine bivirkninger. EMA's officielle produktinformation anbefaler desuden ikke prucaloprid under graviditet, fordi erfaringen hos gravide er begrænset. Man skal løbende med sin læge, opveje om effekten opvejer bivirkningerne.

Det er vigtigt at sige, at det her er en del af min personlige behandling — ikke noget alle med SIBO nødvendigvis skal have, og kun noget jeg kan få, fordi jeg både har fået en koloskopi og har været til en særlig gynekolog, som har tjekket at lukke mekanismen ikke er for stram. Og fordi de andre midler ikke længere virker på mig. Jeg deler det blot, for at give jer der har samme kroniske tilstand som mig, en idé om noget I kan forslå jeres læge. Min læge anbefalede mig at drikke tre breve Movicol om dagen og spise HUSK, så jeg ved hvor svært det kan være at få hjælp, når deres råd desværre ikke rækker.

Min største aha-oplevelse

For mig handler SIBO-behandling derfor ikke kun om at “slå bakterier ihjel”, men også om at forstå:

hvorfor overvæksten er opstået
hvorfor min tarm har været så langsom
og hvad der skal til for at skabe bedre betingelser i tarmen på længere sigt

Det er den måde, jeg bedst kan forstå mit forløb på lige nu:
1. Behandle overvæksten, støtte motiliteten og arbejde med de mekanismer, der kan være med til at holde problemet i gang så som pro-og præbiotika. Alt jeg tager er målrettet til netop min tilstand og nøje placeret i forløbet, så det ikke forhindrer virkningen af den første fase. Jeg vil dele meget mere om denne fase, når jeg har været igang lidt længere tid, i mit nyhedsbrev.

Når man har haft det skidt længe nok

Der er en særlig form for træthed i at gå rundt med symptomer, man ikke forstår.

Ikke kun den fysiske træthed. Også den mentale.

Når kroppen igen og igen sender signaler, man ikke kan forklare, begynder det langsomt at fylde mere og mere. Man bliver optaget af, hvad man spiser. Hvordan maven reagerer. Om man har energi i morgen. Hvorfor man pludselig ikke kan det samme, som man kunne før.

Og hvis man samtidig oplever, at ens bekymringer ikke bliver taget alvorligt, kan man begynde at tvivle på sin egen oplevelse.

Jeg husker stadig, da jeg som 21-årig første gang gik til lægen og fortalte om meget luft i maven og gener med lugt. Jeg fik besked på, at jeg kunne booke en ny tid.

Det gjorde jeg ikke.

Og sådan gik årene.

Jeg forsøgte selv at løse problemerne. Jeg ændrede min kost. Fjernede ting. Tilføjede ting. Læste. Testede. Optimerede.

I perioder virkede noget. I andre perioder gjorde det ikke.

16 år senere har jeg endelig fundet en læge, som både har lyttet til den samlede historie og undersøgt flere forskellige mulige forklaringer på mine symptomer.

Hos mig har undersøgelserne blandt andet ført til diagnoser og fund relateret til Hashimotos, lavt stofskifte, SIBO og ubalance i tarmmiljøet, dysbiose.

Hashimotos er en autoimmun betændelsestilstand i skjoldbruskkirtlen, som over tid kan føre til lavt stofskifte. Symptomer ved hypothyreose kan blandt andet være træthed, kuldskærhed, forstoppelse, hårtab, vægtændringer og nedsat fysisk og mentalt overskud. (Sundhed)

For mig har det været en lettelse at opdage, at nogle af de ting, jeg i årevis har forsøgt at disciplinere mig ud af, måske havde en biologisk forklaring. Dog er jeg stadig af den opfattelse, som jeg deler i mit første nyhedsbrev, at jeg tror, at kroppen kæmper mod en virus, og ikke sig selv. Men at den tilstand jeg er i med alle disse symtomer, kun giver virus endnu mere power, fordi jeg bliver svagere og svagere. Derfor er det gode nyheder, at jeg nu kan blive behandlet for henholdsvis SIBO, forstoppelse og lavt stofskifte med medicin, hvis jeg ønsker det.

Min mave var ikke bare “lidt sart”

Det interessante for mig har været at forstå, at mine symptomer ikke nødvendigvis skal ses isoleret.

Maven er ikke én kasse. Stofskiftet er ikke en anden. Energi er ikke en tredje.

Kroppen hænger sammen.

Det betyder ikke, at alle med oppustethed har SIBO, eller at alle med forstoppelse har lavt stofskifte. De symptomer kan have mange årsager. Men netop derfor mener jeg, at vedvarende symptomer fortjener at blive undersøgt fremfor bare accepteret som ens “normal”.

Hydrogen-pusteprøver bruges blandt andet i udredningen af SIBO, men fortolkningen skal ske i sammenhæng med symptomer og øvrig sygehistorie. (NIDDK)

Hvor kan man starte?

Hvis du genkender min historie, er mit vigtigste råd ikke, at du skal kopiere min protokol.

Det er, at du skal begynde at samle information om din egen krop.

Skriv dine symptomer ned. Hvornår begyndte de? Hvad gør dem værre? Hvad gør dem bedre? Hvordan er din menstruation, fordøjelse, søvn, energi, temperaturfølelse og vægt? Er der autoimmune sygdomme i familien? Hvilke blodprøver er allerede taget?

Jo tydeligere et billede du kan give din behandler, jo lettere bliver det at have en konkret samtale.

Min tjekliste til samtalen om lavt stofskifte

Hvis du har symptomer, der kunne passe med lavt stofskifte, kan du tage listen med til din læge og spørge, hvilke af prøverne der giver mening i netop dit tilfælde.

Det er vigtigt at understrege, at det ikke betyder, at alle nødvendigvis skal have taget dem alle.

Min liste har været:

TSH
Frit T4
Frit T3 (hvis muligt)
Total T4
Total T3
Anti-TPO
Ferritin
Jernstatus
Selen
Zink
Jod
Magnesium
Kobber
Calcium
D-vitamin
B12
Kolesterolprofil

I den almindelige danske udredning er TSH central, typisk suppleret med T4 afhængigt af resultat og klinisk situation. Frit T3 bruges ikke rutinemæssigt ved almindelig udredning for hypothyreose, og anti-TPO kan bruges til at undersøge, om der er tale om autoimmun hypothyreose som Hashimotos. (Sundhed)

Det betyder ikke, at resten af min liste er irrelevant. Det betyder blot, at noget af den går ud over den standardpakke, man typisk får hos egen læge, og derfor kan det være nødvendigt at få en selvbetalt bejleder på, som jeg har listet øverst i dette blogindlæg.

Det må jeg indrømme, har været en stor øjenåbner for mig.

For når jeg tidligere fik at vide, at “blodprøverne ser fine ud”, troede jeg, at alt relevant nødvendigvis var undersøgt.

Det ved jeg i dag ikke altid er tilfældet.

Ny viden har gjort en enorm forskel for mig

Noget af det vigtigste, jeg har lært gennem dette forløb, er at blive min egen sundhedsfortaler.

Ikke min egen læge, for det ved jeg slet ikke nok til.

Men jeg tror på, at nysgerrighed er vores bedste ven, og vi er i vores fulde ret til at forstå hvad vi fejler, også selvom det ikke engang er sikkert, at vores egen læge ved det. Simpelthen fordi mave-problemer, kvinde sygdomme og stofskiftet, er speciale emner, som almene læger ikke har fordybet sig i, og heller ikke har tid til at undersøge på de 15 min. en konsultation varer. Mine besøg hos alternative læger, tager 2-4 timer pr. gang blot til sammenligning.

Jeg bruger blandt andet ChatGPT som et værktøj til at forstå begreber, blodprøver og den forskning, jeg møder. Det kan være fantastisk til at få forklaret forskellen på eksempelvis TSH, T4 og T3 eller til at formulere spørgsmål, man kan tage med til sin læge.

Men ChatGPT skal ikke afgøre, om du har en sygdom, eller hvilken medicin du skal tage.

For mig er det et research-værktøj, ikke en erstatning for en fagperson.

Mit mål er at gå ind til konsultationen bedre forberedt.

At kunne sige:

“Hvad tænker du om denne markør?”

“Kunne mine symptomer hænge sammen med dette?”

“Er der en grund til, at vi ikke undersøger det?”

“Hvis prøven er normal, hvad er næste skridt?”

Den forskel har været enorm for mig.

Nogle gange skal man kigge i flere rum

Jeg har også lært, at etableret medicin og nyere eller mere eksperimenterende områder ikke altid bevæger sig med samme hastighed.

Forskningen i tarmens mikrobiom er vokset voldsomt de seneste årtier, og vi ved i dag langt mere om samspillet mellem mikroorganismer, immunforsvar, stofskifte og fordøjelse end tidligere. Men der er stadig meget, forskerne ikke ved.

Det tager mange år for lægerne, at godkende nye midler, alt sammen for vores sikkerheds skyld. Så state of the art behandlingsmetoder hører ofte hjemme i det alternative.

Jeg forsøger derfor selv at have et ben plantet i begge rum: Jeg vil gerne være nysgerrig på nye muligheder, men jeg vil altid rådføre mig med min læge også.

For SIBO findes der eksempelvis både etablerede diagnostiske metoder og medicinsk behandling, samtidig med at der fortsat forskes i blandt andet årsager, tilbagefald, motilitet og kostens rolle i det alternative. (AGA GI Patient Center)

Jeg ønsker selv at spise mig rask, men samtidig vil jeg gerne have den hjælp fra lægerne, som de kan give mig. Jeg tror, at mange af de sygdomme vi har fået, er kommet fordi vi lever i en "kunstig verden" og derfor kan det også blive nødvendigt at bruge "kunstig medicin" for at komme tilbage til en balance igen. Det ved jeg, også er de principper Hømopati arbejder ud fra.

Tarmen handler om mere end toiletbesøg

Jeg tror, mange stadig forbinder tarmproblemer med ét spørgsmål:

Har du diarré eller forstoppelse?

Men vores fordøjelse er langt mere kompleks.

Oppustethed, luft, smerter, ændret afføring, tidlig mæthed og ubehag efter måltider kan alle være relevante symptomer at nævne for sin læge. Og mange er skjult forstoppede, således at man kommer på toilet hver dag, men aldrig føler sig helt tømt. (Mayo Clinic)

Desuden kan eksem, astma, cravings (når mikrobiomet vil fodres med ex. sukker, taler den stemme så højt, at uanset målsætning, kan man ikke holde sig væk fra slik etc), træthed eller hormonelle symptomer også skyldes mikrobiomet. Der forskes intensivt i forbindelserne mellem tarmens mikroorganismer og resten af kroppen, men forskerne har stadig ikke endelig bevist noget. Jeg tror dog personligt på en sammenhæng, og mærker, at min krop trives på den kost, jeg beskrev i sidste blogindlæg.

Igen - jeg tror på, at vi VED når vi ikke er sunde indeni, og derfor skriver jeg alt det her, fordi du ikke må give op, og forhåbentlig kan finde nogle svar i mine mange forsøg og nu helbredelsesproces, og spares for alt for mange omveje.

Diversitet frem for perfektion

En af de ting, jeg selv har været optaget af, er diversitet. For de mange forskellige bakterier, svampe/gær, arkæer, virus/bakteriofager, vores mikrobiom består af, de spiser ikke alle sammen det samme! De skal fodres med forskellige fibre og resistente kulhydrater, for at kunne fermentere og danne kortkædede fedtsyrer (SCFA) som butyrat, propionat og acetat, der blandt andet spiller en rolle for tarmbarrieren og miljøet i tarmen.

Ikke idéen om, at der findes én “perfekt” tarmbakterie, ét perfekt kosttilskud eller én perfekt kost.

Men tanken om, at kroppen generelt trives med variation.

Det har også ændret mit forhold til mad.

Jeg har tidligere været meget optaget af at fjerne ting og bare haft fokos på at få nok protein.

Men variation er det maven trives på, og derfor spiser jeg i dag mange flere grøntsager, frugter og dejlig frisk mad med forkus på næring til hele mig, også mit mikrobiom.

Mit mål er at få en krop, der kan tåle alt, og det gør jeg ved at bygge tarmvæggen op med denne kost.

Jeg gider ikke købe det billigste, bare fordi det er billigst

Noget andet, jeg har ændret syn på, er kosttilskud.

Man går heller ikke nødvendigvis til en tatovør, bare fordi vedkommende er den billigste.

På samme måde er pris ikke det eneste parameter, jeg kigger på, når jeg køber noget, jeg skal indtage hver eneste dag.

Men dyrere betyder heller ikke automatisk bedre.

Jeg kigger efter gennemsigtighed omkring ingredienser, dosis, producent, kvalitetskontrol og relevante analyser – og jeg forsøger at undgå at købe 17 produkter, bare fordi nogen på Instagram siger, at jeg mangler dem. Det har jeg naturligvis prøvet, og det fik min læge talt mig fra, efter jeg fx. var i overskud af magnesium, fordi jeg tog det i blinde og tog ekstra meget, fordi jeg havde hørt, at det måtte man bare ikke mangle, hvis man har Hashimotos.

Kosttilskud kan også interagere med medicin og være uhensigtsmæssige i for høje doser. Derfor tager jeg mine egne valg i dialog med de behandlere, der kender mine prøver og min medicin.

Helbredelse kræver mere end viljestyrke

Det måske sværeste ved et længere helbredsforløb er, at motivation ikke er stabil.

I begyndelsen kan man være helt høj på:

Nu gør jeg det.

Nu spiser jeg perfekt.

Nu tager jeg alle mine tilskud.

Nu mediterer jeg.

Nu træner jeg rigtigt.

Nu skal jeg vise dem, at jeg kan.

Og den energi kan faktisk få én i gang.

Men den holder sjældent et halvt eller et helt år.

På et tidspunkt kommer der en dag, hvor man er træt.

En ferie.

En middag.

En dårlig nat.

En periode, hvor prøverne ikke bevæger sig så hurtigt, som man håbede.

Og dér tror jeg, vi har brug for noget andet end ydre motivation.

Vi har brug for inspiration.

For mig handler den mere og mere om tillid.

Tillid til, at det jeg gør hver dag godt må være tilstrækkeligt, selvom det ikke er perfekt.

Tillid til, at kroppen ikke er et projekt, jeg skal vinde over. At jeg gør alt det her i selvkærlighed. Ligesom at jeg træner, fordi jeg får det godt af det. Sådan er det også med kosten. Det skal være slut med at straffe sig selv, og spise enten perfekt eller helt galt. Til den overgivelse, kommer jeg snart med en ny lydmeditaion, som kan hjælpe til at finde ro og tillid.

Her er jeg som 21 årig under optagelserne til Far til Fire.

Hvis jeg kunne starte forfra

Hvis jeg kunne tale med den 21-årige version af mig selv, ville jeg ikke give hende en kostplan.

Jeg ville heller ikke give hende 14 kosttilskud.

Jeg ville sige:

Bliv ved med at spørge.

Skriv dine symptomer ned.

Bed om at få forklaret dine blodprøver.

Spørg, hvad næste skridt er, hvis den første undersøgelse ikke giver et svar.

Find en anden fagperson, hvis kommunikationen går helt i stå.

Og lad være med at tro, at du skal kunne spise, træne eller disciplinere dig ud af alting alene.

Min største læring har ikke været at finde én magisk protokol.

Det har været at lære min egen krop bedre at kende – og samtidig finde mennesker med den faglighed, jeg selv mangler.

Jeg er stadig midt i mit forløb.

Jeg ved endnu ikke præcis, hvordan min krop reagerer på behandlingen, eller hvor lang tid det kommer til at tage.

Men for første gang i lang tid føler jeg ikke, at jeg leder i mørket.

Jeg har en retning.

Følg med i Club MonDay her, for at få min nyeste indsigter på min helbredelsesrejse, samt nyheder fra MonDay til at støtte din selvkærlige rejse.

OBS: Dette indlæg beskriver mit personlige sygdoms- og behandlingsforløb og er ikke individuel sundhedsfaglig rådgivning. Symptomer som træthed, maveproblemer, hårtab, vægtændringer og ændret afføring kan have mange forskellige årsager. Tal med din egen læge eller en relevant autoriseret sundhedsperson om udredning og behandling.